Obiettivo – Formare

Esistono due livelli di formazione: quello del malato e del suo familiare e quello degli operatori del settore.

Per quanto riguarda i primi, la formazione richiede di acquisire sul campo e nel tempo una certa Professionalità.

Il malato e il suo familiare devono svilupparla, perché fanno parte integrante del Sistema di Cura composto da medici, infermieri, psicologi e operatori del settore.

La malattia è al centro di questo Sistema e tutti gli altri, malato e familiare compresi, ne diventano i Professionisti che imparano a fronteggiarla.

Tutti devono confrontarsi e ascoltarsi per la specificità del proprio ruolo in modo che le abilità/capacità dell’uno siano messe a disposizione dell’altro.

Quello di Chi si Cura, come anche quello del suo familiare, deve essere inteso come un Lavoro d’equilibrio.

Oltre alle terapie (e questa è una parte di Cura ovviamente importante), occorre riuscire a passare da un’idea di Sé sano, senza problemi, che a volte si pensa quasi immortale, all’idea di Sé malato, con il problema della salute e con la paura di non avere un futuro; occorre apprendere l’arte del Curarsi.

Il Curarsi richiede grande impegno, come qualsiasi Lavoro, ma questo non si è potuto scegliere né evitare, è senza ferie, 24 ore su 24 e con lo stesso mansionario per lungo tempo: esami del sangue, lunghe attese ad aspettare le visite, medicinali che non si vorrebbero assumere, ma ai quali si diventa grati, perché ad essi è legata la speranza di stare meglio, silenzi, pianti, sorrisi di incoraggiamento, TAC, PET, raggi X, bisturi, cerotti, disinfettanti, odori che si attaccano alla pelle, rumori che difficilmente ti usciranno dalle orecchie.

E molto altro ancora.

Si deve diventare sempre più consapevoli della nuova condizione conoscendo i propri Diritti e scegliendo se usufruirne. Quando si entra in una logica di consapevolezza di Diritti si può anche pensare, ad esempio, se accedere alle “categorie protette”, cercando di salvaguardare il proprio lavoro, o pensando di proporsi in ambienti lavorativi differenti.

In questo modo si mantiene accesa nel malato e nel familiare anche la luce delle possibilità professionali. Questo significa ragionare allargando l’orizzonte oltre la malattia, mantenendo aperta la finestra sul “mondo dei sani”.

Solo se alle persone vengono riconosciute e certificate le proprie disabilità con i percorsi di “Accertamento Invalidità civile e disabilità” è data la possibilità di rientrare nelle Categorie Protette e accedere al mondo del lavoro usufruendo dei posti che le aziende devono, per legge, riservare ai disabili.

Non è semplice passare dall’idea di Sé sano all’idea di Sé disabile, ma se avviene un adeguato percorso di adattamento alla nuova condizione se ne può valorizzare la parte di possibilità che questa dà. È ovvio che sia meglio non ammalarsi, ma questa è la vita e ad essa occorre adattarsi.

Quando si conoscono i propri Diritti si sta lavorando sulla propria Consapevolezza.

Chi lavora nel mondo della Cura come operatore, invece, deve favorire una Cultura della Malattia che possa facilitare una maturazione socio-culturale,    in cui il promuovere e conoscere i propri Diritti sia una tendenza e non una casualità.

È proprio per questo motivo che è stato strutturato questo libretto informativo, perché possa essere uno strumento di lavoro da consegnare, durante le visite specialistiche (mediche, infermieristiche o psicologiche) a chi si ha in cura.

Troppo spesso accade che le informazioni arrivino con del ritardo e credo che la problematica sia multifattoriale:

• mancanza di informazioni;
• canali informativi non sufficienti e non adeguati;
• mancanza di motivazione del malato che non vuole percepirsi come persona con disabilità;
• mancanza di motivazione del familiare che non vuole trasmettere al malato una percezione di invalidità;
• ridotta motivazione da parte degli operatori a informare i diretti interessati, ritenendo questa parte secondaria alla cura;
• auto diagnosi con premonizione dell’insuccesso della pratica, perché si pensa di non avere diritto a nulla.

E di sicuro molti altri motivi.